LEES OOK HET IN MEMORIAM AAN HET EINDE VAN DIT BERICHT UITGESPROKEN DOOR JAAP HAAR ECHTGENOOT
Op 8 februari 2024 overleed mij lieve vrouw Dieneke in een verzorgingshuis aan complicaties van de spierziekte Myotone Dystrofie. 
De laatste jaren van haar leven waren moeilijk. Niet omdat de zorg slecht was, maar het voortdurend inleveren van levenskwaliteit, de vele valpartijen die leidden tot complicaties als toenemende spierzwakte en daardoor de groeiende afhankelijkheid als gevolg van haar aandoening, vond zij als zelfstandige vrouw moeilijk. In deze ODE AAN DIENEKE geef ik door middel van foto’s, schilderijen en houtskooltekeningen die zij zelf maakte thuis en later tijdens de dagbesteding in het verzorgingshuis alsmede korte beschrijvingen een impressie van haar leven. In de komende tijd zullen DV tekst en foto’s/illustraties worden uitgebreid. Om een indruk te krijgen hoe het leven is met de spierziekte Myotone Dystrofie (MD) verwijs ik naar een project dat wij op persoonlijke titel zijn begonnen in het voorjaar van 2023. Het boekje kan hier gratis worden gedownload Danny-boekje-website.pdf (jaapspaans.nl)
VAN ZELFSTANDIG WONEN NAAR EEN ZORGINSTELLING
Medio 2022 moest Dieneke worden opgenomen in een verzorgingshuis. Door afnemende mobiliteit en toenemende valgevoeligheid was de situatie thuis complex geworden. Aan de opname waren lange en emotionele gesprekken voorafgegaan. Ze kreeg een prachtig appartement waarvan ik meende dat zij daar haar plekje zou kunnen vinden. 
Bij de afweging om te worden opgenomen in een WLZ-instelling (Wet Langdurige Zorg) speelde mee dat behandelend medisch specialisten aangaven dat zich in toenemende mate in de samenleving problemen voordeden als mensen met spoed moesten worden opgenomen, bijvoorbeeld door complicaties bij een val of chronische ziekte en in de directe omgeving geen plaats was. Gelet op de aanwezige en ook te verwachten complicaties bij MD, zou het beter zijn nu te kiezen voor een WLZ-instelling. Toen er een plaats beschikbaar kwam in verzorgingshuis Bilderdijk bespraken we dat uitvoerig en raakte het proces in een stroomversnelling. 
Daarbij speelde ook een rol dat ik als mantelzorger zelf een medische kwetsbaarheid heb in de vorm van een chronische hartritmestoornis . Bij een eventueel overlijden van mij zou er ook een einde komen aan de mantelzorg voor Dieneke en mentorschap en bewind van zoon Daan (Danny). Hij heeft dezelfde aandoening en zit in een progressieve ziektefase. De intake en de indicatieverlening verliepen soepel en we maakten een nieuwe start. Dagelijks bezocht ik Dieneke, ging met haar naar de Hoofdstraat om koffie te drinken. Het leek allemaal goed te gaan. De sfeer in de zorginstelling was goed en ook de faciliteiten. Ze ging naar de dagbesteding waar ze mooie schilderijen maakte. Toch was er ook enige zorg. Ik merkte dat ze het moeilijk vond als ik vertrok. en ze gaf aan de avonden samen te missen. Ze vond het ook moeilijk als ze door zorgpersoneel werd gewezen op problemen bij de inname van medicatie. Ze werd echter ook gewaardeerd door het personeel. Er was dan ook optimisme. Een longontsteking medio 2023 en complicaties leidden tot een kritieke situatie. Daarbij is ze goed begeleid door de Specialist Ouderen Geneeskunde (SOG) van het verzorgingshuis, zeg maar de vervanger van de huisarts, en het personeel. Foto’s: Festiviteiten in Bilderdijk (Foto personeel) Schilderij Uilen gemaakt op dagbesteding (Foto Jaap Spaans).
DIENEKE HIELD VAN DE ZON
In betere tijden gingen we als gezin en later samen en met de jongste zoon naar bungalows van Landal in Garderen. Dan was Dieneke in haar element. Ze kon genieten van de zon en buurtende eekhoorns zittend in een stoel op het terras. In die tijd konden we nog korte wandelingen maken in de omgeving van het park. 
Favoriete plek was een wildvoederplaats en iets verder weg Aardmansberg bij de Kroondomeinen (helaas gesloten voor publiek tegenwoordig), waar we met de auto heen gingen. Daar genoten we van de prachtige en rustgevende natuur. en de bulsende herten. We gingen uit eten in het parkrestaurant en daarna biljarten. Dieneke keek toe en genoot ervan. Daan en ik gingen dan zwemmen en dagelijks maakte ik een lange wandeling als zij rustten in de bungalow of televisie keken. 
Een bezoekje aan Ermelo waar voor Dieneke en mij zulke dierbare herinneringen liggen was een standaarduitje. Maar ook daar werd het fysiek inleveren vanwege de spierziekte zichtbaar. We bleven tijdens die vakanties meer en meer binnen en moesten een aantal malen om medische redenen voortijdig terug naar Hoogeveen. Toen ongeveer tien jaren geleden zowel Dieneke als Daan aan de nachtbeademing moest nam het aantal uitjes en reisjes verder af. Door de gezinssituatie werd Hoogeveen meer en meer ‘onze wereld’. Dat werd versterkt door Corona 3 jaar geleden en werd het wereldje nog kleiner. Dieneke was toen al gebonden aan de rollator en kreeg thuiszorg. Foto’s familiearchief. Met het gezin bezochten we Aardmansberg bij de Kroondomeinen en Dieneke in de sneeuw net begonnen op ‘s-Heerenloo in Ermelo.
DIENEKE EN HAAR JEUGD
Dieneke groeide op in een gelovig christelijk gezin. Dat speelde al een grote rol in onze eerste ontmoetingen. Ik was zelf in een levensfase waarin ik weinig had met geloof, ondanks het feit dat mijn ouders belijdend Nederlands Hervormd waren. Dieneke getuigde van haar geloof en ik was daar ontvankelijk voor. Geloof heeft na die periode een belangrijke rol gespeeld in ons beider leven. 
Er kwamen echter ook aanvechtingen en terugslagen. 
Een spierziekte als MD kan je geloof zwaar op de proef stellen vanwege de lange slopende duur en de progressie die leidt tot voortdurend inleveren van levenskwaliteit. MD wordt wel gediagnosticeerd als een spierziekte maar het is in feite een neuromusculaire ziekte en tevens een multisysteemziekte. Veel lichaamsfuncties berusten op spierkracht zoals de spijsvertering, ademhaling, hart, motorische functies etc. Aspecten die grote impact hebben op de kwaliteit van leven, de levensverwachting , de langdurige zorgvraag en de psychosociale situatie in een gezin. Als de moeder de ziekte overdraagt kan er ook sprake zijn van een verstandelijke beperking. MD berust op een gendefect op chromosoom 19. Je krijgt het als mens mee en is niet het gevolg van excessen in leefstijl. Helaas is daar niet altijd begrip voor in de omgeving. Voor de achtergronden verwijs ik naar het boekje Danny dat gratis kan worden gedownload op de Home pagina en de film Over MD op dezelfde site. Als gezin hebben we in het voorjaar van 2023 een project gestart om bekendheid te geven aan deze slopende ziekte en daarvoor het boekje Danny verspreid onder doelgroepen in de zorg, het pastoraat en de politiek. Dieneke vond dat het een opdracht was om dit te doen en ik ben blij dat we het konden doen. Dieneke slaagde er naar mate ze ouder werd in haar emoties vast te leggen in gedichten, (houtskooltekeningen) en schilderijen. 
Tijdens de uitvaart was de kist omlijst door schilderijen die ze had gemaakt op de dagbesteding in het verzorgingshuis en een houtskool tekening werd getoond tijdens de dankdienst De ondersteuning, betrokkenheid, reacties op de dankdienst en de vele kaarten geven de warme gevoelens weer die velen voor Dieneke hadden. Foto’s kist omlijst met schilderijen en condoleancekaarten: Familie archief. Schilderij ‘vrouw met hartje’ Dieneke.
Foto links gemaakt door Marc Niemeijer de begeleider van Daan. Daan ‘Danny’ die ook de spierziekte MD heeft neemt afscheid van zijn moeder. Aandoenlijk om dat te zien.
Bekijk ook het filmpje over MD1 Door MD – YouTube
IN MEMORIAM UITGESPROKEN TIJDENS DE DANKDIENST
Dieneke werd geboren op 12 september 1951 in Tweede Exloërmond. De Wederopbouw begon terwijl de sporen van de Tweede Wereldoorlog nog zichtbaar waren. Zij groeide op in een gezin van vijf personen, met haar twee jongere broers Klaas en Jan en vader en moeder. Ze was nog heel jong toen haar moeder lange tijd moest worden opgenomen in een sanatorium in Appelscha. Een tante nam in die belangrijke hechtingsfase de moederrol over. Geloof speelde een belangrijke rol in het gezin. Nadat haar moeder weer terug was, groeide zij op in een rustige en beschermde omgeving. Toen begon de puberteit. Tantes van haar werkten in de zorg voor verstandelijk gehandicapten op ’s-Heerenloo in Ermelo, waar zij veel kwam tijdens vakanties. Daar ontstond de roeping om in die zorgsector te gaan werken. In 1968 ging zij daar als zeventienjarig meisje aan de slag. Zij kreeg vriendinnen die ook werkten in het paviljoen en een van hen is hier vandaag ook aanwezig. Ineke.
Tijdens mijn militaire opleiding ontmoette ik Dieneke in een barretje, Sneeuwwitje, strategisch gelegen tussen de vele kazernes en zorginstellingen. Militairen en verpleegkundigen hadden een grote aantrekkingskracht op elkaar. De vonk tussen ons sloeg direct over. Ondanks de tegenstellingen. Ik was van God los na ruim twee jaren in Canada te hebben gewoond en waar de invloed van de Flower Power Beweging groot was. Make Love Not War. Dieneke getuigde van haar geloof en na jaren van vrijheid en roofbouw op mijn lichaam te hebben gepleegd, was ik daar ontvankelijk voor. Op 5 augustus 1971 trouwden we in het gemeentehuis van Exloo. Ik kreeg na militaire dienst een baan bij de gemeentepolitie Naaldwijk en later bij de Rijksverkeersinspectie. Er werden drie kinderen geboren uit liefde. Alles leek vlekkeloos te verlopen, totdat in 1990 de diagnose van de ernstige erfelijke spierziekte Myotone Dystrofie werd vastgesteld. We woonden net in Hoogeveen. Dieneke had haar baan als nachthoofd in een verzorgingshuis vanwege de verhuizing opgezegd. De diagnose heeft een grote impact gehad op de gezinssituatie. In een tijd dat erfelijkheid zich nog in een pril stadium bevond en psychisch belastende genetische onderzoeken nog maanden in beslag namen. Ook binnen de kerken, theologie en psychologie had men moeite om goede pastorale ondersteuning te geven bij complexe erfelijkheidssituaties. Uiteindelijk is Dieneke een week geleden overleden aan complicaties van deze ziekte. Haar jongere broer Jan die ook drager van MD was, overleed negen jaren geleden.
Zie ik maak alle dingen nieuw
Dieneke en ik hebben de afgelopen tijd veel over de toekomst gesproken vooral over de Bijbel. Haar kwetsbaarheid nam snel toe. Iedere twee weken was er wel een valpartij die fysieke schade aanrichtte. Het voortdurend levenskwaliteit moeten inleveren en de groeiende afhankelijkheid van anderen vielen haar zwaar. Maakten haar ook boos. De vloedgolf aan slecht nieuws via media meed ze. Lieverd ik kan het er allemaal niet bij hebben. Al mijn energie gaat uit naar mijn ziekte. Ze had steun aan de Bijbel en met name de tekst ‘Zie ik maak alle dingen nieuw’. Het is fascinerend wat Johannes daar op dat eiland Patmos beschrijft in dit apocalyptische boek. Hij krijgt een Openbaring een onthulling over de toekomst, die we een op een kunnen toepassen op de huidige chaotische wereldsituatie. Want veel mensen maken zich zorgen . Het hoofdstuk dat volgt, het laatste Bijbelhoofdstuk gaat over het Geboomte des levens. Over bomen die elke maand vrucht dragen en de bladeren ervan zijn tot genezing der volkeren. Genezing der volkeren? Is de mensheid ziek dan?
Het nieuws
Er ligt een gebrokenheid over de schepping. Overal ter wereld maken mensen zich zorgen over de toekomst. Ook in ons welvarende Nederland. Jongeren en ouderen raadplegen massaal de voorspellingen van Nostradamus. De wapenindustrie floreert als nooit tevoren. Gedreven door angst schakelen veel landen over op een oorlogseconomie en dat zal ten koste gaan van belangrijke maatschappelijke sectoren als de zorg. De presidentskandidaat van onze belangrijkste bondgenoot de VS riep Poetin zelfs op de NAVO maar aan te vallen, waarvan de VS nota bene zelf deel uitmaakt. Jongeren lopen rond met existentiële vragen. Secularisatie en ontkerkelijking veranderen de samenleving, maar materialisme alleen bevredigt kennelijk niet. Onder jong en oud is er een groeiende behoefte aan zingeving en spiritualiteit. Tegelijk is er sterke toename van drugsgebruik, de Jeugdzorg die vastloopt. De boodschap van het Evangelie van Jezus Christus, het lijden dat Hijzelf heeft ervaren in Zijn leven op aarde en het perspectief van Zijn Wederkomst, bieden een oplossing voor genezing van de mensheid. De Bijbel is veel praktischer en actueler dan vaak wordt gedacht. Het gaat niet alleen om geboden en verboden. Dat geeft ons ook kansen en mogelijkheden om de wijsheden van dit boek aan mensen uit te leggen. Dat was de gedachte die Dieneke wilde uitdragen. Totdat de strijd die zij streed ook haar brein aantastte en de angst toesloeg. Op donderdag 8 februari 2024 om 19.30 uur sliep zij rustig in, omgeven door mensen die haar dierbaar waren. Lieve schat: Rust in vrede (RIP). Tot weerziens!