Artikelen

Iedere burger heeft burgerrechten die zijn vastgelegd in de Grondwet. Voorbeelden zijn godsdienstvrijheid, vrijheid van meningsuiting en het petitierecht (artikel 5 GW). Van het recht om schriftelijk verzoeken bij het bevoegd gezag in te dienen (petitierecht) wordt veel gebruik gemaakt. Zelf heb ik diverse verzoeken gericht aan het bevoegd gezag over o.a. de invoering van een biometrisch paspoort, de risico’s van biomassa etc. Maar hoe zit het met burgerrechten in Europa? Een belangrijke vraag want veel beleid en wetgeving wordt in de EU ontwikkeld. In het najaar van 2018 diende ik een verzoekschrift (petitie) in bij het Europees Parlement voor een betere coördinatie van placenta onderzoek. Om persoonlijke redenen een belangrijk onderwerp. Het belang van de placenta als tijdelijk orgaan gedurende de zwangerschap, werd zwaar onderschat. Onderzoek werd in het verleden beperkt vanwege de risico’s voor de zwangere vrouw en de foetus. Door de technologische vooruitgang kan onderzoek nu efficiënter en veiliger worden uitgevoerd. Dat gebeurt op wereldwijde schaal en zal verrassende nieuwe inzichten opleveren. Probleem is dat het onderzoek vaak fragmentarisch plaats vindt en er onvoldoende coördinatie plaats vindt. Daardoor is er onvoldoende top down communicatie van wetenschappers naar media en de brede bevolking en dat is jammer. Om die coördinatie in Europa te verbeteren heb ik de petitie ingediend. (Illustratie omslag van mijn boek. Boek is niet meer leverbaar’).

EINDCONCLUSIE PETITIETRAJECT
De wijze waarop mijn verzoek is behandeld door de Commissie Verzoekschriften van het Europarlement, heeft mijn waardering voor Europa vergroot. Dit democratische proces is uiterst zorgvuldig verlopen. Het was wel een langdurig en intensief traject en om daar inzicht in te krijgen verwijs ik naar de bijlage met de samenvatting van het verzoek, opsomming van enige wetenschappelijke projecten en antwoorden in 1e en 2e aanleg van de Europese Commissie (EC). Zie: PETI laatste antwoord EC Nederlands 

HET RECHT VAN PETITIE IN EUROPA
Volgens artikel 227 van het Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie en artikel 44 van het Handvest van de grondrechten van de Europese Unie, heeft iedere burger van de Unie het recht een verzoekschrift tot het Europees Parlement te richten. Het verzoek moet wel ontvankelijk zijn en gaan over een onderwerp dat tot de werkterreinen van de Unie behoort en dat de verzoeker rechtstreeks aangaat. Verzoekschriften dienen te worden opgesteld in een van de officiële talen van de EU en gericht aan de voorzitter van de Commissie Verzoekschriften. Indiening kan op twee manieren namelijk aan het adres van het secretariaat PETI Wiertzstraat 60, 1047 Brussel BELGIË dan wel via het elektronisch internetportaal voor verzoekschriften https://petiport.secure.europarl.europa.eu/petitions/nl/home Nadat een verzoek ontvankelijk is verklaard volgt een intensief democratisch traject.

MIJN PETITIE ONTVANKELIJK VERKLAARD
‘Op 17 december 2018 is het verzoekschrift nr. 0869/2018, ingediend door J.S. (Nederlandse nationaliteit), over de recente ontwikkelingen in verband met placentaonderzoek ontvankelijk verklaard’ (citaat uit bevestiging). Ik had het verzoek onderbouwd met een groot aantal bijlagen, waarin ik beargumenteerde dat het over een onderwerp ging dat tot de werkterreinen van de EU behoort en waarom het onderwerp mij als burger persoonlijk aangaat. De onderbouwing is niet bijgevoegd, aangezien dat deze publicatie te omvangrijk zou maken.

SAMENVATTING VERZOEKSCHRIFT

‘Indiener volgt van nabij de mogelijke invloed van placentagebreken op de verdere ontwikkeling van het ongeboren kind, zoals psychische aandoeningen en andere onomkeerbare ziekten. Hij heeft deze interesse ontwikkeld vanuit zijn eigen persoonlijke ervaringen en is ervaringsdeskundige in placentaonderzoek geworden. Hij vermeldt dat bijzonder relevant onderzoek in de VS geleid heeft tot opmerkelijke conclusies en hij moedigt de EU en de lidstaten aan om dergelijk onderzoek te steunen en de in de VS bereikte resultaten in Europa in aanmerking te nemen, aangezien dit tot betere prenatale zorg kan leiden en nutteloos menselijk lijden kan voorkomen. Hij vindt dat de EU het onderzoek beter moet coördineren’ (citaat zie link hierboven onder CONCLUSIE).

Zie ook mijn eerdere publicatie over de petitie: https://www.jaapspaans.nl/persbericht-nieuwe-fase-petitie-jaap-spaans-over-placenta-onderzoek-aan-europarlement/

HET PETITIETRAJECT CHRONOLOGISCH (ZIE OOK DE BIJLAGE AAN SLOT 2E ALINEA)

27/9/2018    : Verzoekschrift ingediend bij de Commissie Verzoekschriften
17/12/2018 :  Verzoekschrift ontvankelijk verklaard
28/02/2019 : Commissie stuurt verzoekschrift door naar de parlementaire Commissies Milieubeheer, Volksgezondheid en Voedselveiligheid EN Industrie, Onderzoek en Energie. Tevens verzoekt de Commissie Verzoekschriften de Europese Commissie (EC) een vooronderzoek naar de verschillende aspecten van het probleem in te stellen.
8/3/2019     :  Antwoord EC. De Commissie erkent het belang van onderzoek naar de gezondheid van de placenta en de gevolgen daarvan voor de toekomstige ontwikkeling van het kind. Vervolgens worden 4 projecten beschreven van placenta-onderzoek in Europa. Zie bijlage onder 3 Antwoord van de Commissie. Het door het Erasmus UMC Rotterdam uitgevoerde project EMBRYOandLATERHEALTH gaat uit van de hypothese dat schadelijke blootstelling vóór of zeer vroeg in de zwangerschap gevolgen heeft voor de ontwikkeling van het embryo en de placenta, een blijvende invloed heeft op de cardiovasculaire en metabole ontwikkeling, en zowel ongunstige uitkomsten oplevert bij de geboorte als cardiovasculaire en metabole stoornissen en ziekten op latere leeftijd in de hand werkt.
10/4/2019    : Bericht van de Commissie Verzoekschriften dat zij de petitie voortzet (verderzet).
21/4/2019     : Reactie van mij op voorgaande mededeling
11/9/2019     :Mededeling secretariaat Commissie Verzoekschriften dat het verzoekschrift zal worden behandeld op de vergadering van de Commissie Verzoekschriften op 03.10.2019 in Brussel. Het zal rond 10:50 worden besproken. Wegens omstandigheden kon ik helaas niet aanwezig zijn in Brussel.
3/10/2019     : Link naar video van de bijeenkomst. Een lid van het Europarlement verzocht de petitie aan te houden (zie video minuut 10.18 – 10.23: https://www.europarl.europa.eu/ep-live/en/committees/video?event=20191003-0900-COMMITTEE-PETI
26/6/2020     : Aanvullende antwoord (in 2e aanleg) van de EC (Zie bijlage onder 5).
28/6/2020     : Mail aan het PETI secretariaat van de Commissie Verzoekschriften waarin ik mijn dank uitspreek voor de zorgvuldigde wijze waarop mijn petitie door het Europarlement en de Eureopese Commissie is behandeld en afgewikkeld. Tevens een korte samenvatting van aspecten betreffende de placenta die voor mij belangrijk zijn gelet op de reden om de petitie in te dienen. Ik ben tevreden met het resultaat. Bij voorkeur had ik gezien dat er een Europees Placenta Project zou zijn opgestart vergelijkbaar met het Human Placenta Project in de VS (zie logo). Voor mij echter geen reden daarop nader aan te dringen en ik heb de Commissie Verzoekschriften aangegeven dat ik geen bezwaar heb tegen afsluiting van de petitie.

AFSLUITENDE MAIL
Aan: PETI Secretariaat van het Europees Parlement in Brussel. Datum 26/6/2020
Onderwerpen: mijn petitie 0869/2018 over placenta onderzoek, dankwoord en afsluiting

Geachte heren/dames,
Dank voor de toezending van uw mail van 26 juni 2020 met de Nederlandstalige versie van het antwoord in 2e aanleg van de Europese Commissie (EC) n.a.v. mijn petitie. Nadat de petitie ontvankelijk werd verklaard op 17 december 2018, volgde een uitgebreid en langdurig democratisch traject, dat door PETI, de EC en het Europarlement zeer zorgvuldig is afgewikkeld. Ik dank u dan ook voor uw inzet en effectieve communicatie. Deze mail hoeft u niet te beschouwen als een aanvullende opmerking om de petitie voort te zetten. Ik ben zeer tevreden met het resultaat en het feit dat het onderwerp op de agenda is geplaatst en ga ermee akkoord dat u de Commissie Verzoekschriften vraagt de petitie af te sluiten. Ik heb wel voor mijzelf een beknopt overzicht opgesteld met enige conclusies uit de correspondentie, waaruit blijkt hoe belangrijk placenta onderzoek is in relatie tot prenatale en neonatale zorg en de latere ontwikkeling. Zie hieronder.
Met hartelijke groet, Jaap Spaans, Hoogeveen Holland
Korte opsomming 4 projecten betreffende placenta onderzoek.
— De EC (zie antwoord EC van 8/3/2019) erkent het belang van onderzoek naar de gezondheid van de placenta en de mogelijke invloed van onvolkomenheden van de placenta op de verdere ontwikkeling van het ongeboren kind, zoals psychische aandoeningen en andere ziekten. Zowel in Horizon Europa als Horizon Europa 2020-2024 is er ruimschoots aandacht voor onderzoek en internationale samenwerking. In het 1e antwoord van de EC worden 4 concrete projecten opgesomd n.l.:
*het project AIR-NB: heeft tot doel het effect van prenatale blootstelling aan stedelijke luchtverontreiniging op de structuur en functie van de hersenen vóór en na de bevalling te evalueren (Barcelona).
** het project EMBRYOandLATERHEALTH: gaat uit van de hypothese dat schadelijke blootstelling vóór of zeer vroeg in de zwangerschap gevolgen heeft voor de ontwikkeling van het embryo en de placenta, een blijvende invloed heeft op de cardiovasculaire en metabole ontwikkeling, en zowel ongunstige uitkomsten oplevert bij de geboorte als cardiovasculaire en metabole stoornissen en ziekten op latere leeftijd in de hand werkt. (Erasmus UMC Rotterdam).
***Het project iPLACENTA : Gericht op internationale samenwerking binnen de EU hericht op opleidingen. (Universiteit Dundee).
**** Doel van het onderzoeksproject PlaEndo: te bepalen wat de aard en de bredere biologische betekenis is van de endocriene functie van de placenta bij het aanpassen van het lichaam van de zwangere moeder om de groei van de foetus te ondersteunen. Bijzondere aandacht gaat uit naar het metabolisme van de moeder. (Universiteit Cambridge)

Gefascineerd keek ik onlangs naar een televisieprogramma over de invloed van de geest op ons lichaam. Door persoonlijke omstandigheden heb ik al langer grote interesse voor dit onderwerp, dat volgens mij te lang is onderbelicht. De macht van onze hersenen op het lichaam blijkt vele malen groter dan werd gedacht. In de uitzending ging het onder andere over fantoompijn (pijn aan bijvoorbeeld een geamputeerd lichaamsdeel) en in het kader van wetenschappelijk onderzoek uitgevoerde nepoperaties die wel degelijk effect bleken te hebben (1). Een onderwerp als fantoompijn gaat mijn bevattingsvermogen als leek te boven. Hoe kan een mens pijn ervaren aan een prothese, waarin zenuwen ontbreken en geen doorbloeding is? In de uitzending werd aangetoond dat fantoompijn een realiteit is. Als ik aan deze publicatie werk teistert de Covid-19 pandemie de mensheid. Naast de gevolgen van besmetting met het virus en mogelijk vele lichamelijke klachten, leidt dit volgens gezaghebbende organisaties als de WHO ook tot mentale aandoeningen onder brede bevolkingsgroepen zoals angststoornissen, depressie, burn-out en spanningsklachten. De unieke situatie maakt op mondiaal niveau duidelijk, dat er een wisselwerking is tussen lichaam en geest. Iets dat ik zelf in mijn leven heb ervaren. De komende decennia zal er ongetwijfeld veel wetenschappelijk onderzoek worden verricht naar de mentale gevolgen van deze ernstige, de maatschappij ontwrichtende pandemie.

Wijsheid in ‘de volksmond’
Dat er een wisselwerking kan zijn tussen lichaam en geest was al bekend. In de Bijbel wordt beschreven dat koning David, na tegenslagen en het maken van verkeerde keuzes in het leven, wordt gekweld door ernstige lichamelijke klachten. Hanna de moeder van Samuel werd zo getreiterd en getergd door de tweede vrouw van haar echtgenoot omdat zij kinderloos was, dat zij ‘weende en niet at’. Ik sluit niet uit dat zij in onze moderne tijd een DSM-stempel zou hebben gekregen  (In de VS ontwikkeld internationaal classificatiesysteem voor psychische aandoeningen: Diagnostic and Statistical Manuel of Mental Disorders) . Het zijn aangrijpende praktijkverhalen die niet worden genegeerd maar realistisch zijn en ter lering zijn (2). De geschiedenis leert dat veel belangrijke personen in hun leven werden geconfronteerd met psychische en lichamelijke aandoeningen, als gevolg van onder andere de wisselwerking tussen lichaam en geest. Vaak werden zij op hun levensweg geconfronteerd met trauma’s als rouw, ziekte en verlies van dierbaren (3). Veel mensen krijgen te maken met psychosomatische klachten, lichamelijke aandoeningen met een psychische oorzaak en dat wordt bevestigd door wetenschappelijk onderzoek. Maar het komt ook tot uiting in ervaringswijsheden over gezondheid uit ‘de volksmond’ zoals uitdrukkingen, spreekwoorden en gezegdes. Veel van die uitdrukkingen zullen bekend zijn. Als ‘de zenuwen door iemands keel vliegen’ kan dat duiden op een paniekaanval en als je ‘een brok in de keel hebt’ kan dat het gevolg zijn van spieren die worden aangespannen door stress of spanning, met keelklachten tot gevolg. In 2004 kreeg ik op 57-jarige leeftijd tijdens een ingewikkelde en belastende levensfase met ziekte binnen de familie, te maken met een hartritmestoornis. Die ervaring bracht mij tot het besef dat een hartritmestoornis niet louter een lichamelijke kwestie is, maar dat ook leefstijl, erfelijkheid, omgevings- en mentale factoren een rol spelen. Ik mis overigens de deskundigheid om vast te stellen hoe die cocktail van oorzaken precies tot stand komt. Het zijn echter wel feiten gebaseerd op zelfkennis en zelfreflectie. Ik heb mijn ervaringen toen vastgelegd in een boekje, waarin ieder hoofdstuk werd afgesloten met een spreekwoord of spreuk (4). Daarin bracht ik het verband tussen lichaam en geest, oftewel het diepste innerlijk van de mens en het hart als orgaan, tot uitdrukking.

Enige spreekwoorden en spreuken uit de volksmond over de wisselwerking tussen lichaam en geest :
–Van je hart geen moordkuil maken: Je gevoelens vrij uiten
–De schrik slaat mij om het hart: Erg schrikken
–Je hart ophalen: Genieten
–Je hart vasthouden: Je zorgen maken
–Kommer in het hart van de mens buigt het neder. Maar een goed woord verblijdt het. Bijbelse wijsheid Van de Spreukendichter Spreuken 12:25 (NBG vertaling).

Door het opnemen van de uitdrukkingen wil ik onderstrepen, dat lichaam en geest onlosmakelijk met elkaar zijn verbonden, maar ook dat eenvoudige volkswijsheid vaak wordt bevestigd door de wetenschap. Mijn persoonlijke ervaring was een wake-up call en dwong tot bezinning. Over de wijze waarop je in het leven staat en reageert op prikkels vanuit de omgeving, de risico’s die je loopt, genetica en overdracht door voorgaande generaties. Met voortschrijdend levensinzicht, betekende het ook nadenken over de wijze waarop je binnen een gezin omgaat met tegenslagen die op je weg komen (coping stijl of coping gedrag van het Engels to cope = omgaan met). In mijn boek en diverse aanvullende publicaties op deze website, beschrijf ik ook dat de hartonderzoeken maar vooral de zorg over de uitkomsten, op zich een aanzienlijke stressbron kunnen vormen. Ik durf op basis van mijn ervaring zelfs te stellen dat de wisselwerking tussen lichaam en geest zo sterk kan zijn, dat dit van invloed was op de resultaten van medisch onderzoek zoals een elektrocardiogram of bloeddrukmeting.

Emoties en de longen
In de periode dat ik met de hartklachten werd geconfronteerd verscheen er in een wetenschappelijk tijdschrift een publicatie die mijn bijzondere aandacht trok. Het ging over onderzoek uitgevoerd door de Harvard School of Public Health onder 670 mannen tussen 45 en 86 jaar oud. Het onderzoek wees uit dat krachtige emoties als boosheid hormonen kunnen beïnvloeden, die vervolgens het immuunsysteem ontregelen. Hoe groter de woede hoe slechter de longfunctie. Een onderwerp dat veel meer aandacht verdient, zeker in deze tijd van pandemie die nog eens onderstreept dat een goed functionerend immuunsysteem cruciaal kan zijn. Dat stress en boosheid een negatieve invloed kunnen hebben op astma, maagaandoeningen en het ontwikkelen van hartfalen was al bekend (5). Zelf heb ik een longfunctietest ondergaan in een periode dat er sprake was van mentale en fysieke overbelasting. Maar medische klachten vormen vaak ook een nauwelijks te ontwarren kluwen als het om de oorzaken gaat. Naast de belastende omgevingsfactoren zoals ernstige ziekte bij dierbaren, was ik als controleur bij een inspectiedienst van de rijksoverheid ook werkzaam in het wegverkeer. Na een dag wegcontroles bij windstil weer op parkeerplaatsen die waren vergeven van giftige uitlaatgassen uit stationair draaiende vrachtauto’s, protesteerden de longen in de vorm van kortademigheid. Toen de hartritmestoornis zich aandiende was ik ook ‘gebeten’ door een teek en kon de Borrelia bacterie worden aangetoond in mijn bloed. Daar komt bij dat bij het ouder worden de longfunctie achteruit gaat. Het kan zinnig zijn om als mens je situatie af en toe te analyseren en uit te vinden wat het causale verband is tussen de situatie waarin je je bevindt en leefstijl en risicofactoren. Afhankelijk van de situatie kun je dan de weg inslaan naar heling en herstel

Leefstijl
Onlangs werd ik 72 jaar. In het beginstadium van de hartritmestoornis had ik niet gedacht dat ik die leeftijd zou halen. Door een verantwoorde levensstijl, adviezen van zorgverleners en op basis van informatie op het internet, ben ik er toch in geslaagd een redelijk evenwichtig leven te leiden. Probleem bij leefstijl is dat je niet op alle risicofactoren invloed kunt uitoefenen. Ik rookte al niet op het moment van de diagnose, dronk matig, besteedde veel tijd en aandacht aan goede voeding en had voldoende beweging. Het probleem deed zich voor bij risicofactoren als (piek)stress en mentale overbelasting. Die worden vaak getriggerd vanuit de omgeving, werk, familie of gezin, waar je niet altijd invloed op kunt uitoefenen zoals ernstige ziekte in gezin of familie, mantelzorgverantwoordelijkheden en andere belastende omgevingsfactoren. Er kan echter ook sprake zijn van karakterologische factoren en emoties zoals boosheid, twijfel en moeite om tegenslagen te aanvaarden en verwerken waardoor de innerlijke rust en de balans worden verstoord. Coping is dan een sleutelbegrip. Ik geniet steeds meer van het luisteren naar muziek of mijzelf te begeleiden op de elektrische gitaar of bongo’s. Levensbeschouwing is belangrijk voor mij en was op belangrijke momenten een heilzame bron van rust en vertrouwen. Wat ik wel moeilijk vind is om de rust en het vertrouwen vast te houden in deze hectische en complexe tijd, met een amper te verwerken informatie-overlast en. Voor dat onderwerp verwijs ik naar een vorige publicatie op deze website.

Bronnen:
1. ‘De kracht van placebo’s, nepoperaties en augmented reality en de macht van he brein’. TV-uitzending ‘Dokters van Morgen’, NPO1 van avrotros op 1/6/2020.
2. Psalmen 38 en 51 en 1 Samuel 1: 6-8 (NBG).
3. ‘Tien genieën met mentale problemen’. Charles Darwin (5), Isaac Newton (8), Vincent van Gogh (9). Annelies Bes op de website Kijk, 18/2/2020. ‘De psychiatrische ziektegeschiedenis van Vincent van Gogh’. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 29/12/2000. ‘Sir Isaac Newton 1642-1727’, website van Dr Robert A. Hatch, Universiteit van Florida.
4. ‘Hoe een hartritmestoornis mijn leven veranderde’. Uitgave Jaap Spaans, 2007. Tevens diverse aanvullende publicaties over dit onderwerp op deze website.
5. ‘Grumpy old men have sick lungs’. News in Science / ABC net, 31/8/2006. ‘Boze mannen krijgen minder lucht’. Medisch Contact, 5/9/2006.

In de tweede week van september 2018 hield het Prinses Beatrix Spierfonds (PBS) de actie ‘Collecteren tegen spierziekten’. Een actie die ik van harte ondersteun. Er zijn ongeveer 600 spierziekten en veel ervan zijn erfelijk. Bekende voorbeelden zijn myotone dystrofie (MD), de ziekte van Duchenne en SMA. Wie met een spierziekte in de omgeving te maken krijgt, weet hoe ernstig de impact kan zijn op de patiënt en de omgeving. Een ziekteproces kan snel en heftig verlopen, maar ook langdurig en slopend zijn. Omdat erfelijkheid vaak een rol speelt, hebben spierziekten een grote weerslag op individuen, gezinnen maar ook families. Door wetenschappelijk onderzoek en uitwisseling van informatie wordt steeds meer bekend over de genetische aspecten, waardoor nieuwe inzichten ontstaan over oorzaken, verloop en behandeling.

MD in Saguenay Canada

MD wordt gekenmerkt door het onvermogen tot relaxatie van spieren (myotonie) en door progressieve spierzwakte. Het is een multisysteem ziekte die ook organen aantast waardoor bijvoorbeeld hartritmestoornissen en maagdarmklachten kunnen ontstaan. Ook mentale retardatie kan voorkomen, vaak als de moeder draagster is. Per generatie neemt de ziekte in ernst toe (anticipatie). MD komt in ons land naar schatting voor (prevalentie) bij 10/100.000. Een huisarts met een praktijk van 2350 patiënten zal in dertig jaar werken gemiddeld drie patiënten met MD zien (1). Er zijn echter uitzonderingen, zoals in de Canadese plaats Saguenay (Franstalig Quebec). Sociologisch onderzoek wees uit dat daar de prevalentie 10/7450 is, 30 tot 60 keer hoger dan de mondiale cijfers. Met behulp van computertechnologie konden onderzoekers de achtergronden analyseren, zoals familiegeschiedenissen. Canada is een emigratieland en rond 1840 kwamen door een emigratiestroom tussen 57 en 77 MD-patiënten naar de regio Saguenay. In combinatie met hoge geboortecijfers, een geografisch isolement en minder mobiliteit kon de ziekte uitbreiden (2). Dergelijke praktijksituaties zijn belangrijk voor wetenschappers om meer inzicht te krijgen in MD en erfelijkheid in het algemeen. Naast medische aspecten werd ook onderzoek verricht naar de psychosociale omstandigheden. Daaruit bleek dat 2 van de 5 gezinnen (42%) onder de armoedegrens leefden. Na het veertigste levensjaar bleek een aanzienlijk deel van de patiënten arbeidsongeschikt en leefde in achterstandsgebieden. Afhankelijk van de welvaart in een land en de kwaliteit van de zorg, komen psychosociale problemen regelmatig voor bij patiënten met MD. Wat ik uitermate betreur is dat deze aspecten van een ziekte weliswaar in veel studies en publicaties worden vermeld, maar naar mijn mening onvoldoende worden onderzocht en uitgediept. Ik merk zelfs dat discussies erover worden gemeden en men vaak in de ontkenning of verdediging schiet. Een conclusie die ik overigens baseer op persoonlijke ervaringen. Ik denk dat schaamte en emoties als verdriet en angst daarbij een rol spelen.

Concentraties erfelijke ziekten

Naar mate de genetische en medische inzichten voortschrijden, wordt duidelijk dat geografische, demografische en sociale factoren een rol kunnen spelen bij de risicobepaling voor erfelijke aandoeningen. Ik zal dat met enige voorbeelden onderbouwen. In 2004 werden onderzoeksresultaten bekend, waaruit bleek dat een bepaalde vorm van de hartaandoening hypertrofische cardiomyopathie (HCM), vaker voorkomt onder afstammelingen van Friese doopsgezinde emigranten. Een andere hartafwijking komt vaker voor in de noordelijke provincies van ons land en Noord-Holland. De stofwisselingsziekte Tay-Sachs komt vaker vooronder Ashkenaziesche Joden dan de algemene bevolking. Mensen die het betreft kunnen voor een dragerschapstest terecht bij een aantal klinisch genetische centra. Nederland kent ook voorbeelden van erfelijke ziektes die bovengemiddeld voorkomen op lokaal niveau. Bekend zijn de Katwijkse ziekte, een erfelijke aandoening die tot hersenbloedingen kan leiden en de Volendamse ziekte, die maakt dat kinderen zwaar gehandicapt ter wereld komen. Daarbij speelt een rol dat veel van de dorpelingen afstammen van slechts zeven oerfamilies en er voortplanting plaats vindt binnen een beperkte gemeenschap. Dagblad Trouw publiceerde in 2017 een artikel dat de Volendamse ziekte aan het verdwijnen is uit Volendam, mede als gevolg van de mogelijkheden om te testen op genetische afwijkingen en vervolgens bij een kinderwens bijvoorbeeld te kiezen voor pre-implantatie genetische diagnostiek (3). Daarom is erfelijkheidsvoorlichting van groot belang, maar ook de discussie erover.

Erfelijkheid en geloof

Het onderwerp ‘erfelijkheid’ houdt mij al enige decennia bezig. In hoofdstuk 7 van een boek dat ik erover schreef, heb ik op basis van algemene ethische principes een aantal kanttekeningen geplaatst bij de ontwikkelingen op het gebied van genetica (4). Ik moet eerlijk bekennen dat mijn opvattingen sindsdien zijn verschoven, onder andere door het vele lijden dat bijvoorbeeld erfelijke spierziektes kunnen veroorzaken. Voortschrijdend inzicht in genetica is een ontwikkeling die niet te stoppen valt en christenen mogen de discussie erover dan ook niet mijden of negeren. Als dat wel gebeurt vervreemdt dat de kerk, die al geconfronteerd wordt met leegloop, verder van de samenleving en dat zou triest zijn. In 2004 schreef ik al dat de discussie over dit onderwerp achterblijft bij die in de brede samenleving. Maar tijden veranderen. Klinisch genetische centra hebben het drukker dan ooit. In iedere kerk, geloofsgemeenschap of andere organisatie van enige omvang zijn wel mensen te vinden, die direct of indirect met het onderwerp te maken hebben. Toch blijkt de discussie vaak ingewikkeld. Een fictief voorbeeld: in iemands voorgeslacht was er ruim een eeuw geleden een genetische mutatie, waardoor een ernstige erfelijke ziekte ontstond. De ziekte verspreidt zich vervolgens onder het nageslacht en een eeuw later wordt iemand in zijn kerk geconfronteerd met scherpe en kritische analyses over erfelijkheid, veelal geuit zonder kennis van genetica en vanuit een gebrek aan inlevingsvermogen. In de ‘eenzame’ strijd die mensen met een erfelijke aandoening vaak voeren, kan dit leiden tot emoties als verdriet, woede en boosheid. De situatie wordt nog complexer, nu de praktijk uitwijst dat ook bij psychische aandoeningen erfelijkheid een rol kan spelen. Gedegen theologische analyses daarover zijn helaas schaars.

Smartphoneverslaafd maar kritisch over erfelijkheid

Steeds meer mensen doen een beroep op de klinisch genetische centra in ons land, bijvoorbeeld voor preconceptioneel of prenataal genetisch onderzoek. Afhankelijk van de uitslagen kunnen daarbij indringende vragen opkomen over zingeving, geloof en ethiek. Naast kennis over het onderwerp is vooral een troostende arm om iemands schouder belangrijk. Ik verwacht dat onder christenen de betrokkenheid bij het onderwerp sterk zal toenemen. Ik baseer dat op de praktijk, maar ook op de resultaten van een enquête die ik in 2004 hield onder 100 representatieve christenen (zie elders op deze website). Wat mij soms opvalt in de opstelling van medechristenen die kritisch zijn over erfelijkheidsonderwerpen, is dat zij voorop lopen als het om andere wetenschappelijke of technologische ontwikkelingen gaat. Ik herinner mij een voorbeeld van iemand die mij na een spreekbeurt kritisch aansprak over een aspect van het onderwerp. Zelf stond zij erom bekend een aan verslaving grenzende focus op smartphones en games te hebben. Bij veel moderne maatschappelijke processen, zoals de huidige massale digitalisering, kunnen ook allerlei ethische kanttekeningen worden geplaatst, maar die worden in de regel weggewoven.

Ik stel met nadruk dat ik geen wetenschapper ben of medisch professional en mijn publicaties baseer op ervaringen en gedegen bronnenonderzoek. Bij vragen adviseer ik altijd een deskundige te raadplegen.

Foto’s/Illustraties: Collectemateriaal Prinses Beatrix Spierfonds. Boekomslag: Douglas Design

Bronnen:

1. Informatie van Spierziekten Nederland o.a. ‘Myotone Dystrofie. Info voor de huisarts’, Myotone Dystrofie. Begeleiding en behandeling’ diverse auteurs. Uitgave Elsevier Gezondheidszorg 2000 ‘Long-term clinical and genetic studies in myotonic dystrofie’ en proefschrift van Christine de Die-Smulders. Uitgave: Universiteit van Maastricht, 2000.
2. Abstracts/samenvattingen: ‘Spreading of the gene for myotonic dystrophy in Saguenay’ (Quebec), J Genet Hum, 1988. ‘Myotonic dystrophy in Quebec: geographical distribution and concept of genetic homogenity’, C. Laberge, 1989. Myotonic Dystrophy Steinert Disease Epidemiological data. Quebec Web Portal. Genealogical reconstruction of myotonic dystrophy in the Saguenay-Lac-Saint-Jean area’ (Quebec, Canada’), diverse auteurs. Neurology, 1990. ‘La dystrophie myotonique: I. Caractéristiques socio-économiques et résidentielles des malades’. Diverse auteurs, Le journal Canadien des sciences neurologiques’, 1989.
3. ‘Hartafwijking voert terug naar M.Simons’, Ikontv, 9/2/2004. ‘Gen voor hartspierziekten te herleiden tot gezamenlijke Friese voorouder’. Persbericht UMCG, 9/11/2012. ‘Nieuw: Dragerschapstest voor aandoeningen binnen de Joodse gemeenschap’. Persbericht VUmc, 22/10/2015 en ‘Dragerschapstesten voor de Joodse gemeenschap’. Website Erfelijkheid.nl, 30/8/2018. ‘Volendamse ziekte verdwijnt uit Volendam’. Erfelijkheid.nl, 30/8/2018. ‘Erfelijkheid bij zeldzame aandoeningen’. Diverse auteurs. Afdeling Klinische Genetica, MUMC Maastricht, 2018.
4. Christenen en erfelijkheid. Jaap Spaans. Oogstpublicaties Amsterdam, 2004. Het Placenta Mysterie. Jaap Spaans, eigen beheer. 2015. Boeken zijn niet meer leverbaar.