-440.000.000 hartslagen na de diagnose: Hoe gaat het nu?

Precies een decennium geleden, in 2007, publiceerde ik het boekje ‘Hoe een hartritmestoornis mijn leven veranderde’. Ik kreeg er veel reacties op van mensen die zich in mijn persoonlijke verhaal herkenden. Ruim 14 jaar na de diagnose en (uitgaande van een hartslag van 60) ruwweg 440 miljoen hartslagen verder, is het een geschikt moment voor een korte terugblik. Zijn er het afgelopen decennium medische crisissituaties geweest, hoe verloopt de behandeling en zijn er nieuwe inzichten over de aanpak van boezemfibrilleren? Ik stel nadrukkelijk dat ik geen zorgprofessional ben, maar leek en ervaringsdeskundige.

Routinebezoekje aan de huisarts
Ik was ongeveer 55 jaar toen ik voor mijns inziens geringe klachten een bezoekje bracht aan mijn huisarts. Voor de zekerheid, want je weet het maar nooit. Ik had af en toe last van kortademigheid, een drukkend gevoel op de borst en een algemeen opgejaagd gevoel. ‘Ik denk dat het oververmoeidheid is dokter’. Na mij te hebben onderzocht betwijfelde hij dat echter en vond het nodig dat er een elektrocardiogram (ECG) zou worden gemaakt. Dat kon op korte termijn in het plaatselijke ziekenhuis en al snel volgde een telefoontje van de huisarts. Er moest een inspanningsonderzoek volgen en  de verwijsbrief lag al klaar. Bij de functieafdeling werd mij duidelijk gemaakt, dat dit alleen mogelijk was na verwijzing door een medisch specialist (cardioloog). Aldus geschiedde en met lichte tegenzin bezocht ik de cardioloog en onderging een inspanningstest. De uitslag was duidelijk. Hoewel ‘de afgelegde fietsafstand’ gezien mijn leeftijd conditioneel prima was, bleek duidelijk dat ik een hartritmestoornis had. De hartspier functioneerde niet naar behoren en dat beïnvloedde de pompkracht van het hart en veroorzaakte een lichte vorm van hartfalen. Wat ik al vreesde werd bewaarheid. De diagnose luidde een zorgtraject in, dat voortduurt tot op de dag van vandaag.

Opstapeling van belastende factoren: wake-up call
Verbaasd hoefde ik eigenlijk niet te zijn over de diagnose. Door een ingewikkelde samenloop van omstandigheden en een opstapeling van belastende factoren, was de balans in mijn leven verdwenen. Aan de diagnose was een langdurige periode voorafgegaan, waarin ik nogal wat tegenslagen te verwerken had. Het omgaan daarmee bleek niet mijn sterkste punt te zijn. Professionals noemen dat een inefficiënt coping systeem  (1). Zelf denk ik dat de hartklachten de climax waren in een langdurig proces van overbelasting, dat geleidelijk en sluipend verliep en meer dan een decennium overlapte. Achteraf besef ik dat lichaam en geest deze wake-up call nodig hadden. Je weet het natuurlijk nooit zeker, maar ik sluit niet uit dat dit schokeffect erger heeft voorkomen. Ik had een goede verstandhouding met de behandelend cardioloog, met daarbij de kanttekening dat ik vond dat er tijdens consulten weinig aandacht was voor de achterliggende psychologische aspecten. Maar ik moet niet zeuren en begrijp dat daar andere zorgdisciplines voor zijn. Ik kreeg medicatie (anti-aritmica) voorgeschreven en zou een vaste klant worden bij de trombosedienst. Dat was noodzakelijk, want boezemfibrilleren kan stolselvorming in de bloedvaten veroorzaken, wat weer tot complicaties kan leiden als trombose of een herseninfarct.

In 2006 besloot ik dus mijn ervaringen in een boekwerkje (2) vast te leggen, dat in 2007 werd gepubliceerd en wel om de volgende redenen:

Permanent boezemfibrilleren was gediagnosticeerd, maar over een mogelijke onderliggende diagnose bestond verwarring. Diverse vormen van cardiomyopathie passeerden tijdens consulten de revue. Erfelijke factoren waren, gezien de inzichten toen, niet aan de orde.
Om het hartritme te reguleren onderging ik in die beginfase een cardioversie (schok) en werd er regelmatig van medicatie gewisseld. Het gevolg was dat ik bij nieuwe medicatie soms ‘zwabberend’ over de dijk langs de Hoogeveensche Vaart liep. Gevolg was ook dat ik steeds meer tegen de periodieke consulten (driemaandelijks) en vervolgonderzoeken opzag. Bewijzen kan ik het niet, maar ik ben ervan overtuigd dat de stress die dat opleverde een negatieve uitwerking had op de hartfunctie tijdens de onderzoeken. Ik sluit zelfs niet uit dat daardoor het ziektebeeld in negatieve zin werd beïnvloed, maar wellicht ook de waarnemingen en conclusies van medici.
In 2005 kreeg ik een liesbreuk, waarvoor ik werd doorverwezen naar een algemeen chirurg. De operatie werd gepland en enige dagen daarvoor bezocht ik de anesthesist die mij, gezien het boezemfibrilleren, verwees naar de functieafdeling voor een ECG. Tijdens het onderzoek keek de assistente mij bezorgd aan en vroeg of ik mij wel goed voelde. Even later verscheen in snelle pas een ijlings opgeroepen en ernstig kijkende cardioloog ten tonele, die mij onderzocht. De liesbreukoperatie werd uitgesteld. Na een half jaar wachten belde ik maar weer eens naar het ziekenhuis, met de vraag wanneer ik zou worden opgeroepen voor de operatie. Na sterk aandringen gebeurde dat na enige weken en de procedure herhaalde zich. Opnieuw vond een anesthesist de operatie niet verantwoord. Ik raakte geïrriteerd en gefrustreerd, want de liesbreuk belemmerde mij ook bij de sportbeoefening zoals lopen en zwemmen. Het boezemfibrilleren verergerde daardoor. Mijn zelfvertrouwen daalde en het gevoel begon te landen dat ik wel heel erg ziek moest zijn.
Via de huisarts en in overleg met de zorgverzekeraar, vroeg ik een second opinion aan en ging daarvoor naar het Universitair Medisch Centrum Maastricht. Na een onderzoekstraject van een dag bevestigde de cardioloog daar de diagnose boezemfibrilleren, maar hij zag geen enkele noodzaak om een liesbreukoperatie uit te stellen. Ik herinner mij nog dat hij zei: ‘Als dat de praktijk zou zijn, kunnen we veel patiënten niet meer opereren’. Terug in mijn woonplaats werd in overleg met de behandelende specialisten besloten de operatie versneld uit te voeren. Dat gebeurde zonder complicaties. Slechts een keer ging er na de operatie een belletje af dat de hartslag onder de 40 daalde. Na een gesprek en excuses van anesthesie, pakte ik de  routine van het leven weer op. Er was inmiddels ruim een jaar verstreken.

Ritme control versus rate control
In 2009 las ik op het Internet een indrukwekkende visie van prof. dr. I.C. Van Gelder, als cardioloog werkzaam in het UMCG te Groningen. Op 2 oktober 2007 aanvaardde zij het hoogleraarschap aan de Rijksuniversiteit Groningen met het uitspreken van haar inaugurele rede. Zij doet veel onderzoek naar boezemfibrilleren en geniet op haar vakgebied internationaal aanzien en waardering. Het lezen van haar toespraak maakte grote indruk op mij. Haar visie op de behandeling van boezemfibrilleren was precies wat ik op dat moment nodig had. De inauguratierede met als onderdelen ‘Orde in de chaos 1’ (over boezemfibrilleren) en ‘Orde in de chaos 2’ (over kamerfibrilleren), is te vinden op de website van de Stichting ICD dragers Nederland ( www.Stin.nl (3). Ik mailde mevrouw van Gelder om mijn situatie aan haar voor te leggen en zij antwoordde persoonlijk binnen enkele dagen. Het was voor mij reden de cardioloog die mij op dat moment behandelde te vragen om doorverwijzing naar het UMCG. Daar zou ook worden bekeken of een ablatie in mijn situatie nog zinvol zou zijn. Dat bleek niet het geval te zijn en cardioloog mevrouw Van Gelder plaatste mij op rate-control, ook wel beschreven als frequentie controle. Dat komt er op neer dat de ritmestoornis wordt geaccepteerd en de therapie gericht wordt op het voorkomen van herseninfarcten en hartfalen. Een stap die rust bracht en mijn levensplezier sterk heeft bevorderd. Op advies van haar doorliep ik een revalidatietraject om beter te leren omgaan met de klachten. Periodiek ben ik nog steeds onder controle in het UMCG te Groningen.

De toekomst
Wat was ik blij dat het steeds maar weer aanpassen van medicatie om het hartritme te verbeteren voorbij was. Ik kan niet ontkennen dat ik er ook nu slechte dagen bij heb, maar over het algemeen mag ik niet mopperen. Permanent boezemfibrilleren heeft grote invloed op je leven, maar een passende niet al te intensieve begeleiding en een verantwoorde levenswijze, maakten het voor mij mogelijk om redelijk in balans te blijven. Verantwoord leven betekent in mijn situatie het maken van goede keuzes bij datgene waarop je als mens invloed hebt zoals:

–Goede en gezonde voeding en voldoende beweging. We eten veel groente en fruit, zijn zuinig met zout, ik loop of fiets dagelijks een half uur en zwem eenmaal per week vroeg in de ochtend non stop 30 baantjes in het 25 meter bad.
–Ik mijd alcohol. Dat vind ik wel jammer, want van een glas rode wijn kon ik genieten, maar juist daar heb ik last van.
–Vanuit de omgeving komen veel prikkels op je af. Die kun je niet altijd voorkomen, maar ik heb geleerd er rustiger mee om te gaan. Dat blijft overigens een heikel punt, waar het weleens mis gaat. Op die momenten is stresshantering belangrijk, vooral als het piekstress betreft. Goede communicatie met je omgeving is daarbij belangrijk, maar juist op stressvolle momenten kan er ‘ruis’ optreden.
–Ik tracht de informatie die ik opneem te doseren. Ik lees veel en houd het nieuws nauwgezet bij. Ook dat is echter een heikel punt, want veel situaties trek ik mij persoonlijk aan. Ooit zei iemand tegen mij: ‘Jaap, leef het leven en maak er wat van’ oftewel zoek een evenwicht tussen spanning en ontspanning’. Als ik meer last heb van boezemfibrilleren heeft dat in de regel met dit en het voorgaande onderwerp te maken en dat weegt zwaar, omdat die ook je slaap beïnvloeden.
–Ik begin elke dag met bewegings- en ademhalingsoefeningen. Daarna bouw ik een moment in van stilte, gebed en rust. Zo’n begin van de dag is voor mij heilzaam en ook voor mijn hart dat zuurstof nodig heeft. Stresshantering in optima forma dus, waarbij ik mij realiseer dat ik bevoorrecht ben. Ik hoef er niet vroeg uit en in de winter niet dagelijks de autoruiten te krabben. Daarnaast speelt muziek een grotere rol in mijn leven dan voorheen. Luisteren naar muziek geeft rust en een stevige solo op mijn elektrische gitaar, die altijd staat ingeplugd, is voor mij een goede manier om emoties te kanaliseren.
–Hoewel ik al vier jaar AOW geniet, houd ik wel een werkritme aan. Door publicaties te schrijven voor de websites van mij en mijn jongste zoon (zie AndersmaarUniek . nl), ik ben mantelzorger en verricht vrijwilligerswerk. Of langdurig permanent boezemfibrilleren van invloed is op mijn levensverwachting kan ik niet goed inschatten. Ik denk het wel, want ‘een motor moet nu eenmaal regelmatig lopen’. Ik leer ook steeds beter om ‘nee te zeggen’ en mij te richten op de dingen die echt belangrijk zijn, die energie verschaffen en niet verspillen. Het voorgaande heeft er volgens mij toe bijgedragen, dat ik sinds de diagnose nog nooit met spoed moest worden afgevoerd en opgenomen. Daarbij past de kanttekening, dat ik er weleens heel dichtbij ben geweest. Ik realiseer mij ook,  dat er bij het ouder worden een groter risico is op complicaties, zoals hartfalen, lekkende hartkleppen, infecties of risico’s bij operaties. 

Steeds vaker lees je dat boezemfibrilleren en hartfalen epidemische proporties aannemen. Ik geloof dat ook en denk dat dit  onder andere te maken heeft met de vergrijzing, betere behandelingsmogelijkheden en de groeiende complexiteit van de samenleving. In combinatie met andere factoren zoals marktwerking in de zorg en nieuwe technologische mogelijkheden als telemonitoring, zal de zorg bij boezemfibrilleren naar verwachting ingrijpend veranderen. Het Martini Ziekenhuis in Groningen, startte in 2015 samen met de Groninger huisartsen een innovatief project. Daarbij wordt zorg voor een patiënt met boezemfibrilleren verplaatst van het ziekenhuis naar de huisarts. Dit bespaart kosten en brengt volgens de website van het ziekenhuis, door een effectief samenwerkingsprotocol kwalitatief goede zorg dicht bij de patiënt. Daarnaast voorkomt het project ook beroertes door vroegtijdige onderkenning van boezemfibrilleren (4).

Mijn dank gaat uit naar
Met vallen en opstaan en goede begeleiding kan ik zeggen dat het naar omstandigheden goed gaat. Ik merk in mijn omgeving, dat steeds meer mensen met een hartritmestoornis, met name boezemfibrilleren, te maken krijgen. Het overkomt veel ouderen, maar ook jonge mensen en zelfs topsporters. Twee voorbeelden uit de geschiedenis die ik ook in mijn boekje heb beschreven spreken mij aan. Koning David bekend uit de Bijbelse geschiedenis en Elvis Presley, werden beiden waarschijnlijk geconfronteerd met hartritmestoornissen (5). Twee mensen die een turbulent leven hebben geleid waarbij hoogtepunten en dieptepunten, glitter en geloof, glamour en gospel elkaar afwisselden. Ik heb ook steun gehad aan het boek ‘Hart van slag’ ,waarin onbekende en bekende Nederlanders als Maarten ’t Hart hun ervaringen met een hartritmestoornis beschrijven en waarin de wisselwerking tussen lichaam en geest nadrukkelijk naar voren komt  (6).

Mijn dank gaat uit naar mijn gezin en familie, de medici en andere zorgverleners die mij hebben ondersteund, maar bovenal die vuistgrote spier in mijn borstkas die ik niet altijd goed heb behandeld, maar die mij gedurende mijn leven al 2,2 miljard slagen heeft gediend.

Bronnen:

1. ‘Stresshantering voor managers’, pagina 77 over psychosomatische klachten. Hans van Krimpen. Uitgave: Van Gorcum, 1989.
2. ‘Hoe een hartritmestoornis mijn leven veranderde’. Uitgave Jaap Spaans, 2007. Niet meer commercieel leverbaar. Ik heb nog 10 exemplaren in bezit die ik kosteloos wil zenden aan mensen die daar echt behoefte aan hebben. Aanvragen kan via het contactformulier op deze website. Maar Op=Op!
3. Website Stichting ICD dragers Nederland www.Stin.nl. Zoeken onder ‘Leven met de ICD’ kies vervolgens ‘Medische Verhalen’ en het archief onder ‘Orde in de chaos 1’ en ‘Orde in de chaos 2’.
4. ‘Zorg voor patiënten met boezemfibrilleren verplaatst van Martini Ziekenhuis naar huisarts’. Te vinden op de website van het Martini Ziekenhuis in Groningen.
5. Psalm 38: verzen 8-11
6. ‘Hart van Slag. Een hartritmestoornis Feiten en Ervaringen’. Addy Manneke. Boom Amsterdam, 2005.