Jaap Spaans, Publicist

Enquête genetica
Resultaten van de enquête over genetica die in 2004 werd gehouden onder ongeveer 100 christenen, waaronder voorgangers, dominees, publicisten, leden van de Tweede Kamer, christelijke organisaties en anderen. De enquête is als bijlage opgenomen in het nieuwe boek van Jaap Spaans over erfelijkheid/genetica. Ook bij het schrijven van het boek is rekening gehouden met de resultaten van dit onderzoek.

Van de honderd verspreide vragenlijsten, zijn er 55 geretourneerd. Dat is een respons van 55%. Deze respons is uitstekend, zeker als in aanmerking wordt genomen dat 95% van de vragenlijsten per e-mail zijn verspreid en van volstrekte anonimiteit dus geen sprake was. Ook dient in aanmerking te worden genomen dat genetica een gevoelig onderwerp is. Degenen die de vragenlijsten retourneerden, is nadrukkelijk toegezegd dat de gegevens anoniem zouden worden verwerkt en de vragenlijsten na verwerking zouden worden vernietigd. Drie personen hebben de vragenlijst uitgeprint en anoniem geretourneerd. Zeven personen hebben de vragen mondeling beantwoord of deze telefonisch doorgegeven. Twee personen gaven aan dat zij de vragenlijst ter beantwoording hadden doorgezonden aan een kennis, collega of lid van de kerkelijke gemeente. Door het meerkeuzesysteem, konden de antwoorden methodisch worden verwerkt. Het totaal van de antwoorden per vraag kan iets afwijken van het totaal aantal geretourneerde en verwerkte vragenlijsten (55). De reden is dat in een aantal gevallen een vraag niet werd beantwoord of twee antwoorden op een vraag werden verstrekt. Een afwijking van 5% is mogelijk. Bij de open vragen 8 en 12 konden meningen worden weergegeven of onderwerpen worden benadrukt.

Hieronder is opgenomen:

1. Een overzicht van het aantal antwoorden dat per vraag is verstrekt en een korte conclusie van de
auteur.

2. Een overzicht van de antwoorden op de open vragen 8 en 12 en het aantal malen dat een
    onderwerp waarvoor belangstelling is werd opgegeven alsmede een greep uit de aanvullende
    opmerkingen die werden geplaatst. Bij de open vragen konden meerdere onderwerpen per vraag
    worden verstrekt.

1. Overzicht van het aantal antwoorden dat per vraag is verstrekt met daaronder een
beknopte conclusie.

Vraag 1: Heeft u in uw omgeving, bijvoorbeeld de kerk of andere geloofsgemeenschap, weleens te maken (gehad) met vragen op het gebied van erfelijkheid?	JA	NEE
	28	27

Conclusie: ongeveer de helft van de ondervraagden heeft in de omgeving met vragen op het gebied van erfelijkheid te maken gehad. Het toont aan dat de invloed van genetica op de samenleving toeneemt en doordringt in alle sectoren van de samenleving, waaronder de kerken.

Vraag 2: Vindt u van uzelf dat u voldoende kennis hebt over het onderwerp genetica (erfelijkheidsleer) om vragen, bijvoorbeeld vanuit pastoraat, te kunnen eantwoorden	JA	NEE
	10	45

Conclusie: een zeer ruime meerderheid is van mening dat men onvoldoende kennis heeft over het onderwerp genetica om bijvoorbeeld vragen te beantwoorden. Een duidelijke aanwijzing, dat er onder christenen behoefte bestaat aan gerichte informatie over dit onderwerp.

Vraag 3: Bent u van mening dat er voldoende ethisch- christelijke bezinning over dit onderwerp plaats vindt?	JA	NEE
	6	50

Conclusie: er bestaat onder christenen duidelijk behoefte aan meer bezinning op dit onderwerp. Hier ligt een taak voor kerken en christelijke organisaties.

Vraag 4: Genetica houdt zich bezig met onderzoek aan de bron/oorsprong van het leven. Bent u van mening dat de wetenschap hiermee een grens dreigt te overschrijden?	JA	NEE
	42	12

Conclusie: de relatie tussen genetica en ethiek en levensbeschouwing kan niet worden genegeerd. Veel christenen voelen aan dat hier sprake is van een ontwikkeling die van grote invloed kan zijn op hun denken.

Vraag 5: Steeds vaker ondergaan mensen zogenaamd voorspellend erfelijkheidsonderzoek. Denkt u dat dit een mening psychische belasting voor iemand (jongere) kan vormen?	JA	NEE	GEEN MENING
	47	6	2

Conclusie: de zeer ruime meerderheid die van mening is dat voorspellend erfelijkheidsonderzoek een psychische belasting kan vormen, vind ik zowel opvallend als verheugend. Het bevestigt de veronderstelling die reeds bij mij aanwezig was op basis van ervaringen uit de praktijk.

Vraag 6: Als iemand die drager is van een erfelijke ziekte binnen een relatie een kinderwens heeft, zou u zich in staat achten om dan desgevraagd een advies te geven?	JA	NEE	GEEN MENING
	24	25	6

Conclusie: dit blijkt toch een uiterst moeilijk en gevoelig onderwerp te zijn, waarover de meningen sterk verdeeld zijn. Kennelijk realiseert men zich dat een antwoord grote gevolgen kan hebben. Dat niet iedereen zichzelf in staat acht om zo’n zwaarwegend advies te geven is begrijpelijk.

Vraag 7: Uit recent onderzoek blijkt dat ook bij psychiatrische aandoeningen als autisme, depressie, angststoornissen, schizofrenie en manisch-depressiviteit erfelijkheid een rol kan spelen. Is deze kennis ook van invloed op uw (bijbelse) mening over deze categorie aandoeningen?	JA	NEE	GEEN MENING
	19	22	13

Conclusie: dat dit onderwerp zeer gevoelig ligt, blijkt wel uit het hoge aantal dat aangeeft hierover geen mening te hebben of te kunnen of willen geven. Dat ongeveer eenderde van mening is dat de resultaten van genetisch onderzoek doorwerken in een bijbelse visie op psychiatrische aandoeningen, is niet alleen een duidelijke aanwijzing dat er veel over dit onderwerp wordt nagedacht. Veel christenen zijn kennelijk ook bereid om op basis van wetenschappelijke feiten en conclusies hun mening bij te stellen.

Vraag 8: Genetica omvat een breed terrein. De diagnostiek van erfelijke ziektes, maar bijvoorbeeld ook genetische manipulatie van voedsel, stamcelonderzoek, klonen, DNA- onderzoek t.b.v. justitie, beveiliging van medische dossiers. Welk aspect van genetica interesseert u het meest?

Genetische interessegebieden die men opgaf bij de open vraag, er konden meerdere ontwerpen worden opgegeven:

--DNA-onderzoek 18x
--Klonen en stamcelonderzoek 14x
--Erfelijke ziektes en prenatale screening 11x
--Beveiliging medische dossiers/misbruik informatie 9x
--Justitie, opsporing en beveiliging 4x
--Genetisch gemanipuleerde voeding 4x
--Erfelijkheid bij psychiatrische aandoeningen 4x
--Erfelijkheid en de adoptieproblematiek 2x
--Risico’s verbonden aan erfelijkheidsonderzoek 2x
--Rassentheorie nazi’s uit WO II 2x
--Gentherapie 1x

Vraag 9: Er wordt gewerkt aan een genetisch paspoort voor iedere burger. Een genenpaspoort is een lijst met gegevens over iemands DNA. Denkt u dat er misbruik van deze informatie kan worden gemaakt?	JA	NEE	GEEN MENING
	53	-	2

Conclusie: misbruik van informatie is een zeer gevoelig onderwerp. Kennelijk ontbreekt het bij veel christenen aan vertrouwen dat er zorgvuldig met genetische informatie wordt omgesprongen. Deze zorg is terecht. Dit resultaat geeft ook aan dat men beseft hoe ingrijpend genetische informatie kan zijn voor iemands toekomst.

Vraag 10: DNA is een uniek lichaamskenmerk en kan worden gebruikt voor identificatie. Dat noemt men biometrische identificatie. (Evenals identificatie aan de hand van iris, vingerafdruk of gelaat). Wist u dit?	JA	NEE
	49	4

Conclusie: meer mensen hebben kennis van biometrie dan ik had ingeschat. Enige jaren geleden was er nog nauwelijks kennis was over dit onderwerp. Er is dus duidelijk sprake van een kennissprong.

Vraag 11: Als dat de veiligheid of de opsporing van genetische defecten zou bevorderen, bent u dan mening voorstander van het reeds bij de geboorte afnemen van lichaamsmateriaal om een DNA-profiel op te stellen?	JA	NEE	GEEN MENING
	13	34	7

Conclusie: het reeds bij de geboorte afnemen van lichaamsmateriaal om een DNA-profiel op te stellen wordt door een ruime meerderheid van de geënquêteerden afgewezen. Er is een duidelijke relatie tussen de vragen 9 (over misbruik van informatie) en 11.

Vraag 12: Heeft u verder nog opmerkingen die relevant zijn voor een eventuele publicatie over dit onderwerp? Bijvoorbeeld uw visie op het onderwerp vanuit de Bijbel, ervaringen, ethische opmerkingen, ziekte-genezing-vloek-erfzonde-speciale problemen die zich kunnen voordoen bij adoptie.

Ik ben student en wil op het onderwerp afstuderen
Het is verwerpelijk om al bij de geboorte een DNA-profiel op te stellen
DNA-profiel bij de geboorte is net zo verwerpelijk als chip bij de geboorte
Houd het te schrijven boek zo eenvoudig mogelijk en praktisch in woord en gebruik en toegankelijk voor een breed publiek. Ik weet zeker dat aan een beknopt en handzaam boekje over dit onderwerp grote behoefte is
De Bijbel zegt niets over genetica, dus je moet uitgaan van algemeen bijbelse principes.
Er is grote behoefte aan uitleg vanuit Gods woord.
De kerken zouden zich veel meer met dit onderwerp moeten bezig houden.
Genetica toont ondubbelzinnig aan dat een mens niet altijd persoonlijk verantwoordelijk is voor een erfelijke lichamelijke of psychische ziekte.
Iedere techniek kan misbruikt worden.
Ik ben bang dat erfelijkheidsonderzoek zal worden misbruikt zoals de fascisten dat deden tijdens de Tweede Wereldoorlog.
Mijn grootste zorg op dit gebied ligt bij het vanaf de geboorte afnemen van een genetisch profiel. Dat vind ik een griezelige ontwikkeling.
Beheersen van de veiligheid zal leiden tot centralisatie van controle op de wereld en daardoor wordt de weg gebaand voor de antichrist.
De gevolgen van nieuwe uitvindingen moeten goed worden overwogen.
Men moet veel meer rekening houden met ethische weerstand.
Alleen DNA afnemen bij zeer ernstige misdrijven
Een vriendin van mijn ouders is licht verstandelijk gehandicapt. Onlangs is ze getrouwd en heeft ze zich laten steriliseren. Hierin vroeg ze ons om advies. Een moeilijke keuze, maar ik denk wel een verstandige.
Ik vind niet dat ik bevoegd ben om iemand advies te geven over het al dan niet ondergaan van diagnostisch erfelijkheidsonderzoek.
In het gezin van mijn (ex)vriend komt veel schizofrenie voor. Tijdens onze relatie hebben we vaak gedacht over de erfelijkheid hiervan en de gevolgen voor als er eventueel kinderen zouden komen en de risico’s.
De gevolgen van de zondeval worden steeds duidelijker zichtbaar in het kleinste detail van de schepping, de genen. Dat hebben we in ieder geval aan de wetenschap te danken.
Ik heb in de verpleging gewerkt en ben tot de conclusie gekomen dat genetica op zichzelf niet slecht of verkeerd is. Het hoort zelfs bij onze opdracht om de schepping te onderzoeken en te onderwerpen en heel heilzame toepassingen zijn denkbaar. Het kan echter ook, zoals bijna alles, verkeerd gebruikt worden namelijk niet in opdracht van God en ten dienste van de naaste maar om zelf ‘als God’ te worden en het leven in onze hand te krijgen. Als de bedoeling is om het leven (ook het gehandicapte leven) te beschermen en te dienen dan ben ik er altijd voor. Zo niet, dan is het altijd verkeerd. Het is heel goed dat we in de kerken hierover goed nadenken en praten.
Door de zonde van de eerste mens (en in het verlengde daarvan onze zonden) is de dood, ziekte en verderf, onderdeel geworden van deze schepping.